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Le tableau

Qui nous sommes

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Shawn Ramagos

Président Président du conseil d'administration

M. Ramagos est président du conseil d'administration d'OwnMG et gère tous les médias et le marketing enquêtes. Il a eu une carrière de 20 ans dans le divertissement et les médias et a été intronisé auPublication Marquis Who's Who en tant que leader de l'industrie dans son domaine. Il a dirigé de nombreuses organisations à but non lucratif dans le passé et possède une solide expérience dans les opérations à but non lucratif. Lui-même patient de MG, il est ravi de faire partie de cette organisation, d'autant plus qu'elle aide les patients à comprendre leur maladie, ce qui en fait de meilleurs défenseurs de leur propre santé. 

Stéphanie Madole

Vice-président Vice-président du conseil d'administration

Stéphanie est une avocate passionnée des maladies rares, motivée par son expérience personnelle
naviguant dans le monde médical pour trouver des réponses pour ses deux jeunes filles atteintes de myasthénie grave et de polychondrite récurrente, une combinaison rare de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires. Leurs luttes l'ont inspirée à créer cette organisation à but non lucratif qui offre une éducation et un soutien aux patients et aux familles
face aux maladies rares. Cela a peut-être commencé comme une mission petite mais profonde pour Stéphanie; aider une famille à la fois. Désormais, grâce au plaidoyer et à la sensibilisation, elle soutiendra, mettra en œuvre et aidera à financer la recherche médicale sur les maladies rares. 
Stéphanie est sans vergogne réelle; son dévouement à soutenir les patients et les familles, à générer du financement et à poursuivre la recherche est sans précédent. Elle est une dirigeante solide, ce qui en fait une défenseure dynamique des maladies rares.  Amatrice de café, lectrice passionnée et passionnée de sport, elle réside dans le nord de la Californie avec son mari Dustin et ses deux jeunes filles Elizabeth (9) et Charlotte (6) dans la communauté de Redding.

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Christina Ramírez

Trésorier

Choisir les soins infirmiers comme carrière, défendre les intérêts des patients et fournir une éducation aux patients et aux familles font partie intégrante de sa nature et de son travail depuis de nombreuses années.  Après avoir reçu un diagnostic de myasthénie grave (MG) et ne plus pouvoir travailler aux soins intensifs, Christina se sent extraordinairement bénie de trouver un sens renouvelé du but et de l'épanouissement au sein de la communauté MG alors que le thème persistant et le besoin de plaidoyer et d'éducation sont devenus tellement évident.  En tant qu'épouse et mère de deux enfants, Christina comprend qu'il faut essayer de trouver l'équilibre entre la maladie chronique et les différents rôles dans la vie et le besoin humain d'être entendu et compris.  Elle s'efforce d'améliorer la qualité de vie des personnes aux prises avec des maladies chroniques, en particulier celles atteintes de MG et d'autres maladies rares. 

Rose Cauley

secrétaire

Rose Cauley est infirmière autorisée dans un centre de traumatologie de niveau 1 situé à Tucson, en Arizona. Rose a plus de 20 ans d'expérience dans le domaine médical; ses domaines d'expertise comprennent : la médecine d'urgence, la traumatologie et les soins intensifs. Rose a une passion pour la défense des patients et a passé la majeure partie de sa carrière à travailler avec des populations mal desservies. En plus d'être infirmière, elle est également une éducatrice douée avec plus de 15 ans d'expérience dans l'enseignement à la prochaine génération de professionnels de la santé. Rose est honorée de faire partie d'OwnMG où elle peut se concentrer sur ses passions pour la défense et l'éducation des patients. 

Conseil médical consultatif bientôt disponible

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