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À propos

La myasthénie grave (MG) est appelée la maladie des flocons de neige car, comme les flocons de neige, tout le monde est différent. Cela en fait une maladie particulièrement difficile à vivre et à diagnostiquer. Notre objectif est de vous aider à gravir la montagne. 

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Doctor and Patient

Mission

Own MG révolutionne l'approche individuelle et clinique de la myasthénie grave grâce à des initiatives éducatives innovantes pour les patients, les familles et les prestataires. Grâce à des campagnes de plaidoyer et de sensibilisation ainsi qu'au soutien, à la mise en œuvre et au financement de la recherche médicale sur les maladies rares, Own MG s'efforce d'améliorer la vie des personnes atteintes de myasthénie grave.

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Vision

Notre vision est d'atteindre chaque patient et soignant en leur donnant les informations et les outils nécessaires pour être pleinement habilités à défendre leur santé auprès de leurs prestataires. L'éducation étant au premier plan de ce que nous faisons, nous nous efforçons d'accroître la compréhension afin que le diagnostic puisse être rationalisé et que les traitements puissent être optimisés pour atteindre la meilleure base de santé possible. En finançant la recherche, nous comprendrons mieux les besoins et les objectifs du patient et trouverons les lacunes dans la relation fournisseur/patient. 

Conseil d'administration

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PourquoiOwnMG ?

  • Initiatives d'éducation spécialement conçues pour enseigner aux patients une compréhension approfondie de la physiopathologie de leur processus pathologique, leur permettant d'avoir une meilleure compréhension de la gestion de leur maladie et des discussions sur le plan de traitement avec leur fournisseur. Cela leur permet de mieux défendre leur cause car les maladies rares sont souvent mal connues, en particulier dans la gestion des soins aigus.

  • Initiatives d'éducation nationale pour aider virtuellement les patients à devenir des défenseurs au sein de leur communauté pour éduquer les premiers intervenants sur la myasthénie et la gestion des soins aigus.

  • Initiatives d'études basées sur des problèmes communs signalés au sein de la communauté Mg elle-même, examinant les aspects des difficultés des patients qu'ils ont du mal à surmonter avec les prestataires.

  • Créer un espace où les patients peuvent partager leur histoire dans des profils individuels avec des photos et des vidéos de leurs symptômes. Un endroit où les gens peuvent voir d'autres exemples d'expériences de patients qui n'existent pas ailleurs.

  • Programmes d'assistance pour aider les patients à obtenir un diagnostic (diverses manières peuvent inclure le remboursement des frais de déplacement pour consulter des spécialistes ou passer des tests spécialisés, payer pour un test basé sur les cellules, etc.)

  • Programme d'assistance pour fournir des compteurs NIF à domicile aux patients qui en font la demande. 

  • Assistez à des conférences médicales, des forums éducatifs hospitaliers, etc.

  • Espoirs pour l'avenir : réformer les formulaires ADL/QOL utilisés dans les études. 

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