Доска
Кто мы
Шон Рамагос
Президент Председатель правления
Г-н Рамагос является президентом совета директоров OwnMG и отвечает за все вопросы, связанные со средствами массовой информации и маркетингом запросы. У него была 20-летняя карьера в сфере развлечений и СМИ, и он был введен в должность вПубликация Маркиза Кто есть кто как лидер отрасли в своей области. В прошлом он руководил многими некоммерческими организациями и имеет большой опыт работы в некоммерческих организациях. Сам пациент MG, он очень рад быть частью этой организации, тем более что это помогает пациентам понять свою болезнь, делая их более активными защитниками своего здоровья.
Стефани Мадо л
Вице-президент Вице-председатель правления
Стефани является страстным защитником редких заболеваний, руководствуясь своим личным опытом.
путешествует по медицинскому миру, чтобы найти ответы для двух своих маленьких дочерей, страдающих миастенией и рецидивирующим полихондритом, редким сочетанием аутоиммунных и аутовоспалительных заболеваний. Их борьба вдохновила ее на создание этой некоммерческой организации, которая занимается обучением и поддержкой пациентов и их семей.
работа с редкими заболеваниями. Это могло начаться как небольшая, но глубокая миссия для Стефани; помощь одной семье за раз. Теперь, благодаря пропаганде и повышению осведомленности, она будет поддерживать, внедрять и помогать финансировать медицинские исследования редких заболеваний.
Стефани бескомпромиссно реальна; ее преданность делу поддержки пациентов и их семей, финансированию и дальнейшим исследованиям беспрецедентна. Она сильный лидер, что делает ее активным защитником редких заболеваний. Любительница кофе, заядлая читательница и фанатик спорта, она живет в Северной Калифорнии со своим мужем Дастином и двумя маленькими дочерьми Элизабет (9) и Шарлоттой (6) в общине Реддинг.
Кристина Рамирес
казначей
Выбор медсестры в качестве своей карьеры, защита интересов пациентов и предоставление образования пациентам и семьям были неотъемлемой частью ее характера и работы всей жизни на протяжении многих лет. После того, как ей поставили диагноз «миастения гравис» (МГ) и она больше не могла работать в отделении интенсивной терапии, Кристина чувствует, что ей чрезвычайно повезло обрести новое чувство цели и удовлетворения в сообществе МГ, поскольку постоянная тема и потребность в защите интересов и образовании стали так очевидно. Как жена и мать двоих детей, Кристина понимает, как найти баланс между хроническими заболеваниями и различными жизненными ролями и потребностью человека быть услышанным и понятым. Она стремится улучшить качество жизни тех, кто борется с хроническими заболеваниями, особенно с миастенией и другими редкими заболеваниями.
Роуз Коли
Секретарь
Роуз Коли — дипломированная медсестра в травматологическом центре первого уровня, расположенном в Тусоне, штат Аризона. Роуз имеет более чем 20-летний опыт работы в области медицины; области ее знаний включают: неотложную медицину, травматологию и реанимацию. Роуз страстно любит защищать интересы пациентов и большую часть своей карьеры посвятила работе с малообеспеченными слоями населения. Помимо ухода за больными, она также является одаренным педагогом с более чем 15-летним опытом обучения следующего поколения медицинских работников. Для Роуз большая честь быть частью OwnMG, где она может сосредоточиться на своей страсти к защите интересов пациентов и обучению.
