top of page

О

Миастения Гравис (МГ) называется болезнью снежинок, потому что, как и снежинки, все люди разные. Это делает это заболевание особенно трудным как для жизни, так и для диагностики. Наша цель — помочь вам взобраться на гору. 

Copy of Copy of Copy of Black and Red Letter SM Elegant and Luxury-6.png
Doctor and Patient

Миссия

Own MG революционизирует индивидуальный и клинический подход к миастении благодаря инновационным образовательным инициативам для пациентов, их семей и медицинских работников. Посредством информационно-пропагандистских кампаний, а также поддержки, внедрения и финансирования медицинских исследований редких заболеваний Own MG стремится улучшить жизнь людей, страдающих миастенией гравис.

Person Analyzing Statistics

Зрение

Наше видение состоит в том, чтобы предоставить каждому пациенту и лицу, осуществляющему уход, информацию и инструменты, необходимые для того, чтобы они могли в полной мере отстаивать свое здоровье перед своими поставщиками медицинских услуг. Поскольку образование находится на переднем крае нашей деятельности, мы стремимся улучшить понимание, чтобы можно было упростить диагностику и оптимизировать лечение для достижения наилучшего возможного исходного состояния здоровья. Финансируя исследования, мы лучше понимаем потребности и цели пациента и находим пробелы в отношениях между поставщиком и пациентом. 

совет директоров

Person Analyzing Statistics

Почему OwnMG?

  • Образовательные инициативы, специально разработанные для того, чтобы научить пациентов глубокому пониманию патофизиологии их болезненного процесса, что дает им возможность лучше понять ведение своего заболевания и обсудить план лечения со своим врачом. Предоставление им возможности лучше отстаивать свои интересы, поскольку редкие заболевания часто малоизвестны, особенно при оказании неотложной помощи.

  • Национальные образовательные инициативы, направленные на то, чтобы помочь пациентам фактически стать защитниками в своем сообществе, чтобы обучать лиц, оказывающих первую помощь, о миастении и неотложной помощи.

  • Инициативы исследований, основанные на общих проблемах, о которых сообщалось в самом сообществе Mg, с изучением аспектов борьбы пациентов, которые они пытаются преодолеть с поставщиками.

  • Создание места, где пациенты могут поделиться своей историей в отдельных профилях вместе с фотографиями и видео своих симптомов. Место, где люди могут увидеть другие примеры опыта пациентов, которых нет больше нигде.

  • Программы помощи, чтобы помочь пациентам поставить диагноз (различные способы могут включать возмещение транспортных расходов на посещение специалистов или получение специализированных тестов, оплату клеточного анализа и т. д.)

  • Программа помощи по предоставлению домашних NIF-метров пациентам, которые их запрашивают. 

  • Посещайте медицинские конференции, образовательные форумы больниц и т. д., чтобы информировать поставщиков медицинских услуг об актуальных проблемах миастении и о новых данных/предложениях сообщества, которые мы получаем.

  • Надежды на будущее: Реформа форм ADL/QOL, используемых в исследованиях. 

bottom of page