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私たちは誰なのか

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ショーン・ラマゴス

社長 取締役会長

ラマゴス氏は OwnMG の取締役会の会長を務めており、すべてのメディアとマーケティングを担当しています。問い合わせ。彼はエンターテインメントとメディアで 20 年のキャリアがあり、マーキス・フーズ・フーの出版物 彼の分野の業界リーダーとして。彼はこれまでに多くの非営利団体を運営しており、非営利運営に強い経歴を持っています。自身も MG の患者である彼は、この組織の一員になれることに興奮しています。特に、この組織は患者が自分の病気を理解し、自分自身の健康をよりよく擁護できるようになるからです。 

ステファニー・マドール

副社長 取締役会副会長

ステファニーは、彼女の個人的な経験に基づいて、希少疾患の熱心な擁護者です。
重症筋無力症と再発性多発性軟骨炎(自己免疫疾患と自己炎症疾患のまれな組み合わせ)を患っている彼女の2人の娘のための答えを見つけるために医学界をナビゲートしています。彼らの闘いに触発されて、彼女は患者と家族に教育とサポートを提供するこの非営利団体を設立しました。
希少疾患を扱う。これはステファニーにとって、小さいながらも深い使命として始まったのかもしれません。一度に一家族を助けること。現在、彼女は擁護と啓発を通じて、希少疾患の医学研究を支援、実施し、資金を提供する予定です。 
ステファニーは悪びれずに本物です。患者と家族をサポートし、資金を投入し、さらなる研究を推進する彼女の献身は前例のないものです。彼女は強力なリーダーであり、希少疾患の積極的な擁護者となっています。  コーヒー愛好家、熱心な読書家、スポーツ愛好家である彼女は、夫のダスティン、2 人の幼い娘エリザベス (9 歳) とシャーロット (6 歳) とともに北カリフォルニアのレディングのコミュニティに住んでいます。

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クリスティーナ・ラミレス

会計

彼女のキャリアとして看護を選択し、患者擁護活動を行い、患者と家族に教育を提供することは、長年にわたって彼女の性質とライフワークに組み込まれています。 重症筋無力症(MG)と診断され、ICU で働くことができなくなった後、クリスティーナさんは、擁護と教育の永続的なテーマと必要性が高まる中、MG コミュニティ内で新たな目的意識と充実感を見つけることができて、非常に恵まれていたと感じています。とても明らかです。 妻であり 2 人の子供の母親であるクリスティーナは、慢性疾患と人生におけるさまざまな役割と、人の意見を聞いて理解してもらう必要性との間のバランスを見つけようとすることを理解しています。彼女は、慢性疾患、特に MG やその他の希少疾患に苦しむ人々の生活の質を向上させるよう努めています。 

ローズ・コーリー

秘書

ローズ・コーリーは、アリゾナ州ツーソンにあるレベル 1 外傷センターの正看護師です。ローズは医療分野で 20 年以上の経験があります。彼女の専門分野には、救急医療、外傷、救急医療が含まれます。ローズは患者擁護に情熱を持っており、キャリアのほとんどを十分なサービスを受けられていない人々の支援に費やしてきました。看護に加えて、彼女は次世代の医療専門家を指導してきた 15 年以上の経験を持つ才能ある教育者でもあります。ローズは、患者擁護と教育に対する情熱に集中できる OwnMG の一員になれることを光栄に思います。 

医療諮問委員会が近日開催予定

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