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だいたい

重症筋無力症(MG)は、雪の結晶のように誰もが異なるため、雪の結晶病と呼ばれます。このため、この病気は共存することも診断することも特に困難です。私たちの目標は、登山をサポートすることです。 

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Doctor and Patient

ミッション

Own MG は、患者、家族、医療提供者向けの革新的な教育イニシアチブを通じて、重症筋無力症に対する個人および臨床アプローチに革命をもたらしています。 Own MG は、擁護活動や意識向上キャンペーン、希少疾患の医学研究の支援、実施、資金提供を通じて、重症筋無力症の影響を受ける人々の生活を向上させることに努めています。

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ヴィジョン

私たちのビジョンは、すべての患者と介護者に、医療提供者とともに自分の健康を擁護する権限を十分に与えるために必要な情報とツールを提供できるようにすることです。教育を私たちの活動の最前線に据え、私たちは診断を合理化し、治療を最適化して可能な限り最良の健康状態のベースラインを達成できるように理解を高めるよう努めています。研究に資金を提供することで、患者のニーズと目的をより深く理解し、医療提供者と患者の関係におけるギャップを見つけることができます。 

取締役会

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なぜ OwnMG なのか?

  • 教育への取り組みは、患者が自らの疾患プロセスの病態生理学を深く理解できるように特別に設計されており、患者が疾患管理および医療提供者との治療計画についてのより良い洞察を得る機会を提供します。特に急性期医療管理においては、希少疾患はあまり知られていないことが多いため、患者自身がより適切に主張できるようになります。

  • 筋無力症と急性期医療管理について初期対応者を教育するために、患者がコミュニティ内で支持者になることを仮想的に支援する国家教育の取り組み。

  • Mg コミュニティ自体内で報告された一般的な問題に基づいた研究への取り組み。医療提供者と協力して克服しようとしている患者の葛藤の側面を調査します。

  • 患者が症状の写真やビデオとともに、個人のプロフィール内で自分のストーリーを共有できる場所を作成します。他にはない患者体験の事例が見られる場所。

  • 患者が診断を達成できるよう支援するための支援プログラム(さまざまな方法には、専門医の診察や専門的な検査を受けるための旅費の払い戻し、細胞ベースのアッセイの支払いなどが含まれる場合があります)

  • 家庭用 NIF メーターを希望する患者に提供する支援プログラム。 

  • 医学会議、病院教育フォーラムなどに出席し、筋無力症の関連問題やコミュニティから得た新しいデータ/インプットについて医療従事者を教育します。

  • 将来の希望: 研究で使用される ADL/QOL フォームの改革。 

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