El tablero
Quienes somos
Shawn Ramagos
Presidente Presidente de la junta
El Sr. Ramagos se desempeña como presidente de la junta directiva de OwnMG y maneja todos los medios y marketing consultas. Ha tenido una carrera de 20 años en entretenimiento y medios y ha sido incluido en elMarquis Quién es quién publicación como líder de la industria en su campo. Ha dirigido muchas organizaciones sin fines de lucro en el pasado y tiene una sólida experiencia en operaciones sin fines de lucro. Como paciente de MG, está encantado de formar parte de esta organización, especialmente porque ayuda a los pacientes a comprender su enfermedad y los convierte en mejores defensores de su propia salud.
Stephanie Madole
Vicepresidente Vicepresidente de la junta
Stephanie es una apasionada defensora de las enfermedades raras, impulsada por su experiencia personal.
navegando por el mundo médico para encontrar respuestas para ella, sus dos hijas pequeñas que tienen miastenia grave y policondritis recurrente, una rara combinación de enfermedades autoinmunes y autoinflamatorias. Sus luchas la inspiraron a crear esta organización sin fines de lucro que brinda educación y apoyo a pacientes y familias.
tratamiento de enfermedades raras. Esto puede haber comenzado como una misión pequeña pero profunda para Stephanie; ayudar a una familia a la vez. Ahora, a través de la promoción y la concientización, apoyará, implementará y ayudará a financiar la investigación médica para enfermedades raras.
Stephanie es absolutamente real; su dedicación para apoyar a los pacientes y sus familias, impulsar la financiación y seguir investigando no tiene precedentes. Es una líder fuerte que la convierte en una defensora dinámica de las enfermedades raras. Amante del café, ávida lectora y fanática de los deportes, reside en el norte de California con su esposo Dustin y sus dos hijas pequeñas Elizabeth (9) y Charlotte (6) en la comunidad de Redding.
Cristina Ramírez
Tesorero
La elección de la enfermería como su carrera, la defensa de los pacientes y la educación de los pacientes y sus familias ha estado arraigada en su naturaleza y en el trabajo de su vida durante muchos años. Después de ser diagnosticada con miastenia grave (MG) y de no poder trabajar más en la UCI, Christina siente que fue extraordinariamente bendecida al encontrar un sentido renovado de propósito y realización dentro de la comunidad de MG a medida que el tema persistente y la necesidad de defensa y educación se volvieron tan evidente. Como esposa y madre de dos hijos, Christina entiende tratar de encontrar el equilibrio entre la enfermedad crónica y los diversos roles en la vida y la necesidad humana de ser escuchada y comprendida. Se esfuerza por mejorar la calidad de vida de las personas que luchan contra enfermedades crónicas, especialmente aquellas con MG y otras enfermedades raras.
rosa cauley
Secretario
Rose Cauley es enfermera registrada en un centro de trauma de nivel 1 ubicado en Tucson, Arizona. Rose tiene más de 20 años de experiencia en el campo de la medicina; sus áreas de especialización incluyen: medicina de emergencia, trauma y cuidados críticos. Rose tiene una pasión por la defensa de los pacientes y ha pasado la mayor parte de su carrera trabajando con poblaciones desatendidas. Además de enfermería, también es una educadora talentosa con más de 15 años de experiencia enseñando a la próxima generación de profesionales médicos. Rose se siente honrada de ser parte de OwnMG, donde puede concentrarse en su pasión por la educación y defensa del paciente.
