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Acerca de

La miastenia grave (MG) se denomina enfermedad del copo de nieve porque, al igual que los copos de nieve, todos somos diferentes. Esto hace que sea una enfermedad especialmente difícil tanto para vivir como para diagnosticarla. Nuestro objetivo es ayudarte a escalar la montaña. 

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Doctor and Patient

Misión

Own MG está revolucionando el enfoque individual y clínico de la miastenia grave a través de iniciativas educativas innovadoras para pacientes, familias y proveedores. A través de campañas de promoción y concienciación, así como apoyando, implementando y financiando la investigación médica para enfermedades raras, Own MG se esfuerza por mejorar la vida de las personas afectadas por la miastenia grave.

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Visión

Nuestra visión es llegar a todos los pacientes y cuidadores, brindándoles la información y las herramientas necesarias para estar plenamente capacitados para abogar por su salud con sus proveedores. Con la educación a la vanguardia de lo que hacemos, nos esforzamos por aumentar la comprensión para que el diagnóstico pueda simplificarse y los tratamientos puedan optimizarse para lograr la mejor base de salud posible. Al financiar la investigación, comprenderemos mejor las necesidades y los objetivos del paciente y encontraremos las brechas en la relación proveedor/paciente. 

Junta Directiva

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¿Por qué OwnMG?

  • Iniciativas educativas diseñadas específicamente para enseñar a los pacientes una comprensión profunda de la fisiopatología del proceso de su enfermedad, lo que les brinda la oportunidad de tener una mejor comprensión del manejo de su enfermedad y las conversaciones sobre el plan de tratamiento con su proveedor. Permitiéndoles defenderse mejor, ya que las enfermedades raras a menudo no son bien conocidas, especialmente en la gestión de cuidados intensivos.

  • Iniciativas de educación nacional para ayudar a los pacientes virtualmente a convertirse en defensores dentro de su comunidad para educar a los socorristas sobre la miastenia y el manejo de cuidados agudos.

  • Iniciativas para estudios basados en problemas comunes informados dentro de la propia comunidad de Mg, que analizan aspectos de las luchas de los pacientes que luchan por superar con los proveedores.

  • Crear un lugar para que los pacientes compartan su historia dentro de perfiles individuales junto con fotos y videos de sus síntomas. Un lugar donde la gente pueda ver otros ejemplos de experiencias de pacientes que no existen en otros lugares.

  • Programas de asistencia para ayudar a los pacientes a lograr el diagnóstico (varias formas pueden incluir el reembolso de gastos de viaje para ver a especialistas o hacerse pruebas especializadas, pagar por análisis basados en células, etc.)

  • Programa de asistencia para la entrega de Medidores NIF domiciliarios a los pacientes que lo soliciten. 

  • Asista a conferencias médicas, foros educativos de hospitales, etc. para educar a los proveedores sobre temas pertinentes a la miastenia y los nuevos datos o aportes de la comunidad que obtengamos.

  • Esperanzas en el futuro: Reformar los formularios ADL/QOL utilizados en los estudios. 

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