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Die Tafel

Wer wir sind

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Shawn Ramagos

Präsident Vorstandsvorsitzender

Herr Ramagos fungiert als Vorstandsvorsitzender von OwnMG und kümmert sich um alle Medien- und Marketingaktivitäten.Anfragen. Er hat eine 20-jährige Karriere in den Bereichen Unterhaltung und Medien hinter sich und wurde in die aufgenommenMarquis Who’s Who-Publikation als Branchenführer auf seinem Gebiet. Er hat in der Vergangenheit viele gemeinnützige Organisationen geleitet und verfügt über umfassende Erfahrung im gemeinnützigen Betrieb. Er ist selbst MG-Patient und freut sich, Teil dieser Organisation zu sein, vor allem, weil es den Patienten hilft, ihre Krankheit zu verstehen und sie dadurch besser für ihre eigene Gesundheit einsetzen können. 

Stephanie Madole

Vizepräsident Vizepräsident des Vorstands

Stephanie ist eine leidenschaftliche Verfechterin seltener Krankheiten, angetrieben von ihrer persönlichen Erfahrung
Sie durchstöbert die medizinische Welt, um Antworten für ihre beiden kleinen Töchter zu finden, die an Myasthenia gravis und rezidivierender Polychondritis leiden, einer seltenen Kombination aus Autoimmun- und autoinflammatorischen Erkrankungen. Ihre Kämpfe haben sie dazu inspiriert, diese gemeinnützige Organisation zu gründen, die Patienten und Familien Aufklärung und Unterstützung bietet
Umgang mit seltenen Krankheiten. Dies könnte für Stephanie als kleine, aber tiefgreifende Mission begonnen haben; einer Familie nach der anderen helfen. Jetzt wird sie durch ihre Fürsprache und Sensibilisierung die medizinische Forschung für seltene Krankheiten unterstützen, umsetzen und finanzieren helfen.
Stephanie ist kompromisslos real; Ihr Engagement, Patienten und Familien zu unterstützen, die Finanzierung voranzutreiben und die Forschung voranzutreiben, ist beispiellos. Sie ist eine starke Führungspersönlichkeit, die sie zu einer dynamischen Verfechterin seltener Krankheiten macht.  Als Kaffeeliebhaberin, begeisterte Leserin und Sportfanatikerin lebt sie mit ihrem Ehemann Dustin und ihren beiden kleinen Töchtern Elizabeth (9) und Charlotte (6) in der Gemeinde Redding im Norden Kaliforniens.

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Christina Ramirez

Schatzmeister

Die Wahl der Krankenpflege als Beruf, die Interessenvertretung von Patienten und die Bereitstellung von Aufklärung für Patienten und Familien sind seit vielen Jahren fester Bestandteil ihrer Natur und ihres Lebenswerks. Nachdem bei ihr Myasthenia Gravis (MG) diagnostiziert wurde und sie nicht mehr auf der Intensivstation arbeiten konnte, fühlt sich Christina außerordentlich gesegnet, in der MG-Gemeinschaft ein neues Gefühl von Sinn und Erfüllung zu finden, da sie zum anhaltenden Thema und Bedarf an Fürsprache und Aufklärung wurde so offensichtlich.  Als Ehefrau und Mutter von zwei Kindern versteht Christina den Versuch, die Balance zwischen chronischer Krankheit und den verschiedenen Rollen im Leben und dem menschlichen Bedürfnis, gehört und verstanden zu werden, zu finden. Sie ist bestrebt, die Lebensqualität von Menschen zu verbessern, die mit chronischen Krankheiten zu kämpfen haben, insbesondere von Menschen mit MG und anderen seltenen Krankheiten.

Rose Cauley

Sekretär

Rose Cauley ist ausgebildete Krankenschwester für ein Traumazentrum der Stufe 1 in Tucson, Arizona. Rose verfügt über mehr als 20 Jahre Erfahrung im medizinischen Bereich; Zu ihren Fachgebieten gehören: Notfallmedizin, Trauma und Intensivpflege. Rose engagiert sich leidenschaftlich für Patienten und hat den größten Teil ihrer Karriere damit verbracht, mit unterversorgten Bevölkerungsgruppen zu arbeiten. Neben der Krankenpflege ist sie auch eine begabte Pädagogin mit über 15 Jahren Erfahrung im Unterrichten der nächsten Generation medizinischer Fachkräfte. Rose fühlt sich geehrt, Teil von OwnMG zu sein, wo sie sich auf ihre Leidenschaft für Patientenvertretung und Aufklärung konzentrieren kann.

Der medizinische Beirat folgt bald

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